יוסף חיים שחלה בלוקמיה קשה עבר השתלת דם טבורי בשיבא וקיבל את חייו בחזרה. "אני יודע שקיבלתי את החיים במתנה... ללא הדם הטבורי לא היו לי חיים". אמו של יוסף חיים ופרופ' עמוס תורן משיבא מספרים את סיפורו.

יוסף חיים קרקו, בסך הכל בן 15, שקע בתרדמת והרופאים קבעו שמדובר במוות קליני. מנת דם טבורי הצילה את חייו ואפשרה לו להתחיל בתהליך שיקום ארוך. חמש שנים מאוחר יותר, בגיל 20 הוא התנדב בשירות הלאומי ומתחיל לחלום על חזרה לחיים נורמליים, חרף כל המגבלות. סיפור חייו העצוב יכול להספיק לשנות חיים ארוכות. זהו סיפור מצמרר על מחלות קשות, אובדן הנעורים, חיים על סף המוות ולבסוף אור בקצה המנהרה המבשר על התחלה חדשה.

בגיל 15, חלה יוסף חיים - יליד הארץ המתגורר ברמלה - בלוקמיה קשה. עוד קודם לכן הוא סבל ממחלת האפילפסיה והרופאים ייחסו את התלונות על חולשה למחלתו הקודמת. במעבר בין החטיבה לתיכון, ממש ביום הראשון ללימודים, הרגיש יוסף חיים שהוא לא מסוגל לעמוד על הרגליים. מונית הובילה אותו מביה"ס לקופת החולים כדי לערוך בדיקות ומשם לבית החולים "אסף הרופא" שם נערכו לו בדיקות דם מקיפות. הרופאים המשיכו להתלבט, אבל החלו לחשוד שמשהו עמוק לא בסדר. הוחלט לשלוח אותו לבדיקת מוח עצם בתל-השומר. "ברגע שאמרו לי להביא את ההורים הבנתי שמשהו חמור קורה", משחזר יוסף חיים. אך בשלב זה הוחלט, בעצה אחת עם הרופאים, שלא לגלות ליוסף חיים את חומרת מצבו כדי לשפר את סיכויי החלמתו. הדבר נודע לו במקרה מאחת האחיות שטיפלה בו.

"בהתחלה ניסו להסביר לי את המחלה באופן עקיף ודיברו איתי בצורה עמומה על טיפולים ממושכים. כנראה שלא רצו להפיל עלי הכל בבת אחת. כשהאחות גילתה לי שחליתי בסרטן בדם, לא לקחתי את זה קשה, כי חשבתי שפשוט מדובר על תהליך טיפולי קצת יותר ארוך מהרגיל שאעבור אותו."

ההורים, לעומת זאת, קיבלו את הבשורה המרה באופן קשה, מה גם שהיה מדובר בלוקמיה בסיכון גבוה. כבר בהתחלה המליצו הרופאים על השתלה של מוח עצם ולא על פרוטוקול רגיל של טיפולים. ליוסף חיים אח תאום לא זהה והתקווה הייתה שתהיה התאמה בין האחים, שתאפשר השתלת מוח עצם מהירה. אך הגורל היכה שוב ואחיו נמצא לא מתאים. גם הוריו לא נמצאו מתאימים. ניסיון לאתר מנת דם אצל קרובים אחרים העלה אף הוא חרס.

כך, בגיל שבו חווים אחרים את חוויות הנעורים הראשונות, החל יוסף חיים בסדרת טיפולים כימותרפיים קשים ומתישים כשהוא בא ויוצא מבתי חולים במשך חצי שנה. הוא אפילו הצליח ללמוד מידי פעם. "כנער לא עשיתי עניין מנשירת השיער. נתתי לחברים שלי ללגלג עלי בכיף. אבל לא הייתי אותו בן-אדם. אתה מקיא, לא מסוגל לאכול, משתנה לגמרי."

תוצאות קשות
אלא שהטיפולים, שכללו גם מתן סטרואידים, גררו אחריהם תוצאות קשות. יוסף חיים חלה בסוכרת, התנפח בפניו, הפך מנער שקט ועדין לעצבני, החל לריב והעליב רבים מבני משפחתו וקרוביו. עתה החלו הרופאים לנסות להשיג מנת דם טבורי שתשמש להשתלת מוח עצם, ובכל מקרה המליצו להמשיך את הטיפול הכימותרפי גם כהכנה להשתלה.

בשלב זה סיפור חייו של יוסף חיים עובר תפנית מדהימה. הוא מתבשר כי נמצאה מנת דם טבורי בחו"ל המתאימה לו והוא החל מתכונן להשתלה. בסוף השבוע של ערב ההשתלה הוא חוזר לביתו ושם עוברת עליו שבת קשה של שיעולים, חוסר נשימה והקאות. הוא אפילו החל להתעוור. בלית ברירה חוזרת המשפחה שומרת המצוות לבית החולים ושם, לעיני הרופאים הנדהמים, מתמוטט יוסף חיים ונופל. כל מערכותיו קרסו והוא הוכנס במהירות לטיפול נמרץ. מתברר שחיידק טורף תקף את המערכת החיסונית הפגיעה שלו. הוא איבד את ההכרה, שקע בתרדמת וחובר לבלון חמצן ולמכונת הנשמה.

במשך חודשיים ארוכים הוגדר מצבו של יוסף חיים כתרדמת שהוחמרה והגיעה למצב של מוות קליני. הוא נותר משותק ולגודל האסון נאלצו הרופאים גם לכרות את אצבעות רגליו בגלל נמק שפשט בהם. יוסף חיים הלך וגווע והרופאים המליצו להוריו להיפרד ממנו. ברגע קשה זה החליט מי שהחליט על סדרת מכות חשמל וכמו בנס, יוסף חיים החל לחזור לחיים.

החזרה לחיים
כאן מתחיל פרק השיקום בחייו של יוסף חיים הצעיר, שעדיין לא הסתיים. הוא נשלח למחלקה ההמטולוגית, שם הוא טופל במטרה לייצב את מצבו ומשם הוא הועבר למחלקה שיקומית. בשלב זה יוסף חיים הוא בחור נכה שאיננו יכול להזיז את ראשו, הוא עדיין מונשם, לא יכול לאכול בכוחות עצמו ומחובר לצינורית הזנה. מצמידים לו חיתולים. בגיל כה צעיר הוא חולה סיעודי לכל דבר.

בסמוך ליום הולדתו ה-17 מתחיל השיפור. המצב התייצב והרופאים החליטו שאפשר להתחיל בתהליך ההשתלה, תוך כדי שיקום ופיזיותרפיה. הרופאים הסבירו למשפחה כי הדם הטבורי אמנם אינו תואם במלואו, אבל הוא הקרוב ביותר, מה גם שלא נדרשת התאמה של 1:1 כדי להשיג הצלחה טיפולית.

יוסף חיים הוכנס לחדר אטום והחל לעבור את תהליך ההשתלה. הרופאים ציפו לתהליך החלמה ממושך, אבל עם ההשתלה החל יוסף חיים להראות סימני החלמה מהירים. במקביל, הוא עבר טיפול באימונוגלובולינים, סוג של כימותרפיה, כדי לשמר את ההשתלה. תוך חצי שנה השתפר מצבו פלאים, הוא עבר להתנייד בכיסא גלגלים והחל לחזור לתפקוד סביר. בתוך כך הוא נאלץ לעבור עוד סדרת ניתוחים ברגליו, שנפגעו קשות, אך אלה צלחו רק באופן חלקי. עד היום הוא מתמודד עם גיד אכילס מקוצר וכאבים עזים שמקשים עליו את ההליכה. על הכדורגל, תחביב חייו, הוא נאלץ לוותר.

מכאן יוסף חיים ממשיך בתהליך השיקום במהירות. הוא חוזר לתיכון, לאחר שהפסיד שנתיים של לימודים, הצליח להשלים בגרויות ("זה קטע די מביך להיכנס לכיתה עם כיסא גלגלים, אבל החבר'ה היו נהדרים. התלמידים בכיתה יחד עם הנהלת ביה"ס החליטו על מעבר לקומת הקרקע, שם למדו כיתות הי"ב, רק כדי לאפשר לו להתנייד. זה היה מרגש."). בין לבין הוא הקפיד על מעקב רפואי כדי לוודא שהשתל נקלט בהצלחה. כיום, המחלה נמצאת בהפוגה, שלא לומר בנסיגה, ויוסף חיים ממשיך בתהליך השיקום. אפילו הרופאים מופתעים מעוצמת הנסיגה.

חיים במתנה
השילוב בין ההשתלה המוצלחת של הדם הטבורי והשיקום הפיזי החל לתת תוצאות. יוסף חיים התחיל ללכת על הרגליים, אך הגוף נותר פגיע והוא נאלץ אפילו להתחסן מחדש, שכן כל מערכת הדם שלו עברה שינוי דרמטי. אך בסך הכל, כפי שהוא מעיד, הכל נמצא בקו שיפור מתמיד.

יוסף חיים, שעתה נוסף לשמו השם "חיים", סיים את הלימודים בהצלחה. הוא רצה מאוד להתגייס לצה"ל, כמו כל החברים וכמו אחיו הקרבי, אך הצבא העדיף להעניק לו פטור משירות. יוסף חיים הפגוע חיפש דרך להתנדב ודרך ידידה, העושה בעצמה שירות לאומי, הוצע לו להתנדב לשירות. הוא התקבל לשירות באגף התנועה של המשטרה בבית דגן, שם הוא עוסק בעבודה משרדית ביחידה לוגיסטית. השירות, כך הוא מספר, שיפר את חייו והעניק להם משמעות. לאחר שסיים שנת שירות חתם לשנה נוספת וכיום הוא מסיים את שירותו. הוא מקווה שיוכל להמשיך ולעבוד, חרף הקשיים והמגבלות.

כיום, עם שני מכשירים ברגליים, סד שתומך בקיצור גיד אכילס ברגליים וכדור למניעת האפילפסיה הוא בכל זאת מרגיש הרבה יותר טוב. מה הוא רוצה לעשות? אולי לפגוש את מי שעומד מאחורי תרומת הדם הטבורי, אולי ללמוד, אבל הוא בעיקר חולם על דרך כלשהי לחזור לאהבתו הישנה, הכדורגל. הוא יודע שלא יוכל לשחק, אבל אולי יוכל לאמן, אולי להיות כתב ספורט. מי יודע. הוא אפילו מתכנן לעבור קורס מאמנים.

"אני יודע שקיבלתי את החיים במתנה לאחר חמש שנים ארוכות של סבל וייסורים ועל כך אני אסיר תודה לתרומת הדם הטבורי ולהורי שתמכו בי לאורך כל הדרך. לכן גם החלטתי להוסיף את השם 'חיים' כשמי האמצעי. אני מודע לכך שללא הדם הטבורי לא היו לי חיים."