משפחות בריטיות יכולות ליהנות כעת מטיפול חדשני שעושה שימוש בתאי גזע של ילד אחד על מנת להציל את חייו של אחיו.

כנראה שזו המתנה יקרת הערך ביותר שילד יכול לתת לאחיו. מתנת החיים. בחג המולד האחרון, מקס מתיוס, פעוט בן 17 חודשים, עשה זאת עבור אחותו הגדולה מגאן, בת ה- 9. הפעוט מקס הינו "האח המושיע" הראשון בבריטניה שנוצר על מנת לספק לאחותו, שסבלה מהפרעת דם נדירה והרופאים לא ציפו שתחיה מעבר לגיל 7, תאים מצילי חיים. לפני כ- 6 חודשים, בדיוק כשהיה נראה שמאבקה האמיץ של מגאן לחיים הגיע אל סופו, הושתלו בגופה תאי גזע מדם חבל הטבור של מקס שנאספו עם לידתו, וכן תאים ממוח העצם שלו, בבית החולים Bristol Royal Hospital for Sick Children. הרופאים הודיעו כעת לילדה הקטנה, כי היא יכולה להפסיק ליטול את התרופות שהיא נוטלת מאז שנולדה, וכי החלמתה נראית מובטחת.

עבור משפחת מתיוס היה הטיפול, שהינו הראשון מסוגו בבריטניה, חוויה שלוותה בסערת רגשות.
"שום דבר לא יכול לתאר כמה משפחתנו שמחה בחג המולד הזה", אמרה קטי בת ה-33, אמם של הילדים. "זו השנה הראשונה שבה אנו יכולים להסתכל קדימה וליהנות מתקופת החגים ללא דאגה האם מגאן תהיה בסדר או לא".

אין אחד שלא יכול להתרגש מהאושר של משפחת מתיוס. אולם, עבור משפחה בריטית אחרת, אשר נלחמה במאבק משפטי ארוך ומייגע אשר סלל את הדרך לנס הרפואי, נוסף לסיפור מחמם הלב טעם מתוק-מריר של מה שיכול היה לקרות.

לפני 7 שנים שהנה האשמי, אז בת 39, עמדה בבית הדין הגבוה ואחזה בתמונה של בנה, ופרשה את תחינתה החשובה ומלאת הרגש של אם – לזכות החוקית להציל את חייו של בנה. בנה, זאין, אז בן 4, סבל ממחלת דם נדירה וסופנית. הוא עבר טיפולים כואבים ופולשניים מדי יום אולם תקוותו היחידה לשרוד לטווח ארוך הייתה השתלת מוח עצם או עירוי של תאי גזע מדם טבורי מתינוק בעל התאמה גנטית.

בשנת 2001 בני הזוג מלידס, זכו בהסכמה מהרשות המוסמכת בבריטניה לענייני פריון
(Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA ליצור תינוק, באמצעות הפריה חוץ גופית, אשר יהווה "האח המושיע" של זאין. בעיקרו של דבר, הם קבלו "אור ירוק" ליצור מספר עוברים אשר יבדקו בתהליך שנקרא אבחון גנטי טרם החזרה לרחם (Pre-Implantation Genetic Diagnosis), על מנת להבטיח שהם אינם נושאים את המחלה. כאשר הרופאים יבודדו עובר שהינו בריא, הם יחדירו אותו לרחמה של גברת האשמי, וכך ייווצר ילד בעל סווג רקמות תואם שיוכל להציל את זאין.

אולם, לאחר רק שני ניסיונות כושלים, קמפיין של הקבוצה "למען החיים" Comment on Reproductive Ethics (CORE), הוביל להחלטה של בית המשפט שטענה, כי הרשות לענייני פריון בבריטניה ניצלה עד תום את ההיתר המיוחד שניתן לה והטילה ספק באתיקה הרפואית במעורבות ביצירת תינוק במיוחד להצלת חייו של אחיו. וכך, נמנעה ממשפחת האשמי, באופן חוקי, כל הזדמנות נוספת לעשות שימוש בטיפול, שהיה שנוי במחלוקת, ושהפן האתי שלו הפך ל"תפוח אדמה לוהט" פוליטי.

כאשר גברת האשמי הגישה את עתירתה הנוקבת בערעור לבית המשפט בשנת 2003, היא אמרה לשלושת השופטים: "שמענו רבות אודות העימותים האתיים, המוסריים והחוקיים כאן. אולם זאין הוא ילד קטן שסובל באופן נואש מדי יום, ואנו חייבים לראות אותו סובל. אנו מאוד מבקשים מכם להתחשב בכך שהבן שלנו ימות במוות כואב ונוראי אם לא תינתן לנו הרשות להציל אותו".

לאחר דיון אתי טעון, 18 חודשים לאחר מכן, גברת האשמי קיבלה רשות להמשיך בהליך. אולם השנים שהלכו לאיבוד בזמן המאבק המשפטי שהזדחל לאיטו גבו מחיר הרסני. עד אז היא הייתה בשנות ה-40 לחייה וייצור הביציות שלה ירד באופן דרסטי וכן איכותם. לאחר חמישה ניסיונות שהסתיימו בהפלה היא נאלצה לבסוף לקבל את העובדה שמבחינת פוריות היא עכשיו מבוגרת מכדי להביא לעולם ילד שיוכל להציל את חייו של זאין.

"החיים שלנו סובבו סביב נסיעות לבתי חולים, טיפולים מתישים וכאב וסבל של ילד קטן ויקר שלא הבין מדוע אנו מעוללים לו זאת", ספרה גברת האשמי, זמן קצר לאחר שהחליטה שאין לה ברירה אלא לנטוש את הטיפול. "הכוונה שלנו מעולם לא הייתה ליצור ילד 'מעוצב'. רצינו ליצור ילד אהוב שיוכל לעזור לאחיו".

עבור ד"ר סימון פישל, ממרפאת CARE בה טופלו גברת האשמי וגם גברת מתיוס, השמחה  שלראשונה ההליך בוצע בשלמותו בבריטניה נפגעה ע"י העובדה שעבור רבות ממטופלותיו, הזמן אזל.

"באופן טבעי אני מאוד שמח שלמשפחת מתיוס הייתה תוצאה משמחת", הוא אמר. "אולם אני מאוד עצוב ומאוכזב שלקח כל כך הרבה זמן, עקב האתגרים החוקיים, עד שהתקבל האישור להעביר טיפול זה לזוגות בריטיים. עבור נשים כגון גברת האשמי, שהיה לה מאבק משפטי קשה, הזמן פשוט אזל וזו הטרגדיה האמיתית. הניצחון, בכל אופן, הוא שכעת הדלת פתוחה לקבלת כל הטיפולים שמבוצעים בבריטניה. לדעתי אין כאן מקרה אתי שיש לענות עליו. טיפול זה מאושר כיום ונתפס כרפואה חיובית מבחינה אתית".

אולם בזמן שאושרה של משפחת מתיוס התקבל בברכה, לאחרונה הלובי של קבוצת CORE שהתחילה בפעולתה החוקית לפני 9 שנים, עדיין מנסה למצוא דרכים להפוך את הפסיקה. דוברת הקבוצה, ג'וזפין קווינטבל מאמינה כי יצירת ילד להצלת חייו של אדם אחר פסולה מבחינה מוסרית.

"באופן טבעי אני שמחה עבור משפחת מתיוס כי חייה של בתם ניצלו", היא הודתה, "אולם אני מגנה את הדרך בה זה נעשה. ילד צריך להיות רצוי בשל עצמו בלבד. ליצור ילד שמטרתו להציל מבחינה רפואית אדם אחר הוא הליך הנוגד את הטבע".

"אני מעריכה כי משפחת מתיוס אכן ערכה חיפוש מסביב לעולם למציאת רקמה תואמת לפני שפנו לטיפול זה, אולם העובדה היא שאם בנקים לשימור דם טבורי היו יותר מבוססים ונפוצים לא היה צורך בהליך זה. בשונה מעירוי דם בו נדרשת התאמה מלאה, בדם טבורי יש מרחב תמרון מסוים".

יש לה גם דאגות אחרות. כאשר מוח עצם נלקח מילד תורם (בדר"כ בסביבות גיל שנה) הילד חייב לעבור הליך פולשני. "אין כאן שום יסוד של בקשת רשות מהילד", היא אומרת. "ומה אם בעתיד יצטרכו עוד טיפולים? כאשר הילד מתבגר ועובר את גיל 18 למשל, האם הוא או היא יוכלו לסרב לעזור? ואיזו השפעה פסיכולוגית תהיה לכך על הילד התורם ועל אחיו?"

בנוגע למשפחת מתיוס לא היה ויכוח מוסרי. "אין שום ספק שעשינו את המעשה הנכון", אמרה גברת מתיוס. "מקס גם מהווה חלק בלתי נפרד ממשפחתנו וגם העניק לאחותו את הסיכוי לחיים נורמאליים. הדבר יצר קשר מיוחד בין שניהם. הם תמיד ביחד ונחמד מאוד לראות זאת".

"תמיד רצינו לפחות שלושה ילדים והסיבה היחידה שלא היה לנו תינוק נוסף לאחר מגאן היא מכיוון שהיה סיכוי של אחד לארבע שנעביר הלאה את המחלה שוב, למרות שלא ידענו עד שמגאן אובחנה, שגם אני וגם בעלי אנדי נשאים. בחג המולד האחרון קיבלנו מתנה מאוד מיוחדת. אני בספק אם יש אימא בעולם שלא הייתה עושה את מה שאנו עשינו. אנו מרגישים כי בורכנו".


לכתבה המלאה:
Why we gave birth to a saviour sibling