סיפורה של אם אמריקאית המספרת בבלוג אישי על ההתמודדות עם מחלה קשה של בתה החמישית עליה נודע עוד במהלך ההריון, והטיפול החדשני בתאי גזע מדם טבורי שעברה.


כך רשמה מולי, אמה של מייגן, בבלוג שלה ב- 22.10.2012:


"מיגן הייתה ילדתנו החמישית, כך שבדיקות אולטרה סאונד לא היו דבר חדש עבורי.

אני זוכרת שראיתי כתם שחור גדול בתמונה של ראשה על המסך והייתה לי תחושה שמשהו לא תקין. התברר כי תחושות הבטן שלי היו נכונות.

גילוי המחלה
בשבוע ה-20 להיריון, בתנו שטרם נולדה, אובחנה כחולה בהידרוצפלוס (Severe Fetal Hydrocephalus).
הנוזל המוחי-שדרתי הצטבר בראשה, במקום בו צריכה להיות רקמת המוח. הרקמה שנותרה הייתה תחת לחץ עצום, שגבר מיום ליום, מאחר והנוזל המשיך להצטבר.
ללא טיפול, התוצאה עלולה להיות קטלנית - אולם ניתן היה לטפל רק לאחר הלידה. נשאלתי אם אני מעוניינת להמשיך את ההיריון, לאחר מפגש קודר עם היועץ הגנטי. ידעתי שאוהב את בתי בכל מצב, אולם הרגשתי שליבי ועולמי נעצרו.

בלילה כשחזרנו הביתה, חרשתי את האינטרנט בטירוף על כל מידע שיכולתי למצוא אודות מצבה החדש של בתי. רציתי לקרוא משהו שיאמר לי שרופא שלי טעה. ככל שקראתי יותר וככל שהשוואתי יותר תמונות סרוקות לתמונות של מיגן התברר לי יותר ויותר כי האבחנה איננה חלום. כמעט כל מה שקראתי הראה לי שהמצב גרוע ואינו הולך להשתפר. אולם, הדבר היחיד שהיה כחוט המקשר בין כל המאמרים היה הפרוגנוזה. בכולם הצפי להחלמה היה לא ידוע. הדבר יכול להשתנות במידה רבה מילד לילד, כתלות בכמות הרקמה האיכותית שניצלה מהנזק.

טיפול חדשני בתאי גזע מדם טבורי
התחלתי להסיט את מוקד החיפוש שלי באינטרנט אודות טיפול חדש שיכול להציל את מיגן. ידעתי שחייה ועתידה הם בידי אלוקים, אולם ידעתי גם שאלוקים נתן לנו מתנות נפלאות ואת הכישרונות שלנו כדי שנוכל לעזור לאחרים. חשבתי שאולי יש משהו אי שם, שיכול לפחות לתת למיגן סיכוי טוב יותר שתוכל להיות הכי טוב שהיא יכולה.
אני זוכרת בבירור את הרגשתי כאשר גיליתי את המחקר אודות הידרוצפלוס המתבצע בבית החולים לילדים "דיוק". הסיבה שאני זוכרת רגשות אלו בצורה כה ברורה מסתכמת בשתי מילים שבלטו  במאמר: תאי גזע. הייתי במצב רוח מרומם במחשבה שמיגן תוכל להשתתף במחקר שאולי יתן לה סיכוי טוב יותר לעתיד, אולם באותו הזמן הרגשתי דקירות בבטן, מכיוון שהייתי צריכה לדעת יותר כיצד תאי הגזע עובדים במחקר בחולי הידרוצפלוס. הייתי בדילמה.

מצאתי שביב תקווה לעתידה של מיגן,  אולם לא ידעתי אם יש שאלות אתיות סביב תאי הגזע שהולכים להשתמש בהם לטיפול בה. נאלצתי לשקול מחדש את המעורבות שלנו. השגתי את הדואר האלקטרוני של הרופאה דרך משפחה אחרת ש"פגשתי" באינטרנט. שלחתי מספר שאלות שהיו לי אודות התכנית והמתנתי. ההמתנה לתשובות דמתה כנצח. הרופאה הייתה למעשה מאוד יעילה בזמן התגובה שלה. אולם, כאשר ממתינים לחדשות עם כאלו השלכות חשובות, הדקות יכולות להיראות כימים.

הדבר יכול היה להיראות כטירוף למסתכל מהצד על כך ששקלתי לדחות את ההזדמנות הזו עבור בתי. אולם הייתי מוכנה לעשות זאת אם היה מתברר שהתאים הושגו בדרך שאינה אתית, או שתאי גזע עובריים היו מעורבים בשלב כלשהו.

בסופו של יום, המחויבות שלי לבתי הייתה לעזור לה, וביטחון באלוקים באמצעות האמונה הנפלאה שהוא נתן לי, ללא חציית קווים אתיים כדי לעשות זאת.
התשובות החשובות שציפיתי להם הגיעו במייל מהרופאה. הרגשתי שמשקל כבד יורד מכתפיי. מיגן תקבל את תאי הגזע מהדם הטבורי שלה. כה פשוט וקל! אין שינוי של התאים או מעורבות של תאי גזע עובריים במחקר שלה. מדובר בעירוי של תאי הגזע מהדם הטבורי שלה חזרה לתוך גופה. התקווה היא שהתאים יגיעו לאזורים במוח שנתונים תחת הלחץ הגדול ביותר ויקלו מעט את הנזק הקבוע. אין ספק שזה לא יהיה ריפוי מלא של ההידרוצפלוס, אך הדבר מציע זריקת עידוד לרקמת המוח שלה, או אולי אזורים אחרים בגופה של מיגן שהושפעו מההידרוצפלוס, כגון השרירים, הראייה, השמיעה או כל אזור אחר שיכול היה להיפגע.

הניסיון המקיף הזה עם מיגן גרם לי לחשוב יותר על מחקר בתאי גזע בשלמותו. במשך זמן רב, הרגילו אותנו לחשוב שהתקווה היחידה תלויה בשימוש בתאי גזע עובריים לריפוי סוגי סרטן שונים, מחלות אחרות או לעזור לילדים כמו מיגן החולים במחלות לכל החיים לחיות חיים טובים יותר. מדוע הובלנו לחשוב באופן מתמיד שאין אפשרויות נוספות? מדוע אנו צריכים להרגיש לכודים בין לעזור לאנשים לבין לחצות קווים אתיים, כאשר עכשיו יש לנו אמצעי נפלא שהוא בין תאי גזע עובריים לבין תאי גזע בוגרים – התאים שנמצאים בדם טבורי.

תאי גזע מדם טבורי מראים הבטחה עצומה בטיפול במגוון מחלות ומצבים, כגון הסיפורים האחרונים על ריפוי סרטן המוח בספרד, או מחקרים חדשים שנועדו לבחון השפעת תאי גזע מדם טבורי על ילדים חולי אוטיזם בארצות הברית. הורים רבים לא יכולים להרשות לעצמם לשמור דם טבורי בבנק דם פרטי כך שרוב הדם הטבורי מושלך פשוט לפח. יש מספר בנקי דם ציבוריים, אך יש צורך ביותר. אני מדמיינת לעצמי את כל תאי הגזע שהיו יכולים להיות זמינים למחקר עתידי, בעודנו מכבדים את קדושת החיים, אם תרומת דם טבורי הייתה הופכת לנורמה. יש מספר חלוצים במחקר דם טבורי, כגון התוכנית בבית החולים לילדים ב"דיוק" , המקום אליו הולכת מיגן, או מקומות אחרים כגון המרכז הרפואי מרסי במרילנד, שרק התחיל את המערכת הציבורית הראשונה במדינה לדם טבורי ציבורי , ובשל כך פותח את עיניהם של האנשים לפוטנציאל הגלום בתרומת תאי גזע מדם טבורי.

שלושה עירויים של דם טבורי
מיגן עברה עד עתה 3 עירוים של דם טבורי ב"דיוק". לאחר העירוי הראשון התחלתי להבחין בשינוי חד מאוד בראייה שלה. שמתי לב שהיא עוקבת אחריי ברחבי החדר, מסתכלת למעלה לכיוון המובייל שלה, ומנסה להתמקד בצעצועים התלויים שם. כאשר הסתכלתי בעיניה, הבחנתי, לראשונה, כי היא באמת רואה אותי. במשך זמן רב היא "ראתה דרכי", אולם עכשיו, היא מסוגלת לראות את אמא שלה.

העירוי השני של מיגן נערך לפני כשישה חודשים, ושוב, הבחנתי בשינוי פתאומי אצל מיגן. בפעם הזו מבחינה קוגניטיבית. היא עדיין הייתה מגושמת ללא שליטה על הראש, אולם היא החלה לחייך לפי דרישה ולתקשר, בדרכים שלה, איתי ועם בעלי. היא החלה להגיב להבעות המצחיקות של האחיות שלה, ולראשונה, נראה היה כי היא מבינה מה קורה סביבה ומתעניינת בצעצועים שלה.

בתחילת אוקטובר חזרנו מהעירוי השלישי של מיגן כשהיא כמעט בגיל 13 חודשים. ראיתי שינוי חד בשימוש שלה בזרועותיה. היא עברה ממצב של חוסר אפשרות לשאת משקל על זרועותיה לפני הטיפול, למצב של לעשות כן ללא כל בעיה, כאשר תמכתי בה. בנוסף היא גם אוכלת. מדובר בשינוי משמעותי. מאז לידתה, למיגן היו בעיות אכילה קשות. היא איבדה משקל במשך חודשים רבים ולא נראתה כל התקדמות לאחר טיפולי הזנה. לאחר 6 חודשים ושתי מטפלות, עדיין לא הצלחנו להכניס לפיה יותר מ-4-5 "ליקוקים". לאחר הטיפול בתאי גזע, היא פותחת את הפה כאשר אני מציעה לה מזון תינוקות, ובולעת אותו. מעולם היא לא עשתה זאת. למעשה, כישורי האכילה שלה היו בנסיגה לפני הטיפול האחרון.

האמונה
לומר שאני מאמינה תהיה לשון המעטה. ראיתי את השינויים המפתיעים שחלו בשבועות לאחר שמיגן עברה את הטיפולים בתאי גזע. שינויים קטנים אלו יתכן ויש להם משמעות על עתידה של מיגן. אני מרגישה כה אסירת תודה על כך שהיא יכלה לקחת חלק במחקר. הדבר שגורם לי להיות אסירת תודה עוד יותר הוא שיכולנו להשתתף במחקר העושה שימוש בתאי גזע מדם טבורי ובאותו הזמן להכיר בכישורים שנתן ה' לאדם להשתמש בתאים אלו בדרכים המשנות חיים.

עבורי, למרות שהייתי מסוחררת מרגשות מעורבים בזמנו, אני יודעת שהייתי עושה את אותה ההחלטה שוב. כאשר התמודדתי בעצמי עם השאלה האם לסיים את ההיריון עם מיגן, לעולם לא הייתי יכולה להרוס חיים אחרים כדי להטיב עימה. הדבר היה עושה אותי לא שונה מאשר הרופאים שראו את חייה של מיגן חסרי ערך."