האם, שהומלץ לה בזמנו להפסיק את ההריון, מכהנת היום כמנהלת הארגון להידרוצספלוס בילדים ומעוררת את המודעות לשימור דם טבורי.

בדיקת אולטרסאונד שגרתית עבור אם לעתיד מצפון קרוליינה בארה"ב הפכה לאירוע מפחיד, לאחר שנודע לאם כי העובר עשוי להיוולד עם מחלה מסכנת חיים.

לינדסי מוסגרייב זוכרת את היום בו נודע לה שלבנה, וינסנט, עומדת להיות בקרוב אחות. "היינו במצב רוח מרומם", לינדסי מספרת. "בעלי רצה בת. אני רציתי בת. בסך הכל רציתי תינוק בריא".

בדיקת האולטרסאונד גילתה משהו אחר. "הרופא הביט בי והוא היה נראה מאוד מודאג", לינדסי נזכרת. "הוא אמר שיש משהו לא תקין במוח שלה. בתחילה לא ממש קלטתי. חשבתי לעצמי שלא יתכן שמדובר במשהו כה רציני. לא? ואז הוא אמר: "מדובר בדבר מאוד רציני".
מצב העובר היה כה קשה, עד כי הרופא המליץ ללינדסי להפסיק את ההיריון. "שאלתי את הרופאים האם התינוקת תוכל אי פעם ללכת או לדבר, או ליצור קשר עם בני אדם, והתשובה לכל השאלות הללו הייתה - "אין לנו מושג"."
לינדסי גם שאלה האם התינוקת תוכל לחיות חיים נורמאליים. "הם אמרו לי בפירוש לא", היא מספרת.

מארלי נולדה כשהיא סובלת ממקרה קשה של הידרוצפלוס, שהינו עודף נוזלים שמגביר את הלחץ, באופן מסוכן, על המוח. בזכות מחקר שערכה האם, היא למדה שהסיכוי הטוב ביותר עבור הילדה הקטנה לחיים נורמאליים, היה הליך חדשני שמבוצע באחד מבתי החולים במדינה: המרכז הרפואי של אוניברסיטת דיוק. ההליך הוא השתלת דם טבורי.

דם טבורי הוא הדם של העובר שנשאר בשלייה. הדם של מארלי נשמר במרכז הרפואי של אוניברסיטת דיוק, בו פועלת ד"ר ג'ואן קורצברג, חלוצה בתחום. היא חוקרת האם ההליך של השתלת דם טבורי, שכבר עזר במקרים רבים של מחלות אחרות, יכול לשנות באופן מעשי את עתידם של פעוטות שנולדו עם הידרוצפלוס.

"אנו בודקים כעת האם שימוש בדם טבורי של התינוק עשוי לסייע בתיקון נזקים למוח", אומרת ד"ר קורצברג.

משפחות מגיעות למרכז הרפואי דיוק מכל רחבי ארצות הברית.
"שמענו על המקום לראשונה מאם אחרת" מספרת לינדסי.

בזמן ההמתנה לטיפול, האימהות בבית החולים משוות רשמים. בני משפחת מילברג הגיעו מסנט לואיס לדיוק כדי לעבור את אותו הליך. הם אומרים שבנם אלי, בן השמונה חודשים, נמצא בגיל בו הם מקווים לראות האם העירויים אכן עבדו. אלייז'ה, בן הארבע מוירג'יניה, נראה כסיפור הצלחה. הוא היה אחד התינוקות הראשונים שסבלו מהידרוצפלוס ועברו השתלת דם טבורי והתוצאות נראות מבטיחות. הוא מהווה סמל לתקווה, בעוד מארלי רק מתחילה את התהליך.

צוות ערוץ החדשות 36 (NewsChannel 36) ליווה את מארלי בהליך עירוי הדם הטבורי. סבה ואחיה הגדול וינסנט השגיחו בעוד צוות רופאים ואחיות מכין את הדם הטבורי לעירוי. מטפלת במוזיקה הייתה גם נוכחת, כדי להסיט את תשומת ליבה של הפעוטה מההליך שעמד להתרחש. מספר דקות לאחר מכן הכל הסתיים וההמתנה האמיתית החלה. האם הדם הטבורי ירפא את מוחה של מארלי?

"אנו מקווים", אמרה לינדסי. "הדבר נותן לנו תקווה".
"אנו מקווים שילדים אלה יתפתחו באופן נורמאלי וייהנו מתפקוד תקין בחייהם, שלא יהיו נכים, שיוכלו לעשות דברים שילדים נורמאליים עושים, שיגדלו ותהיה להם תוחלת חיים רגילה, אולם לא נדע עד שנסיים את המחקר שאנו עורכים", שיתפה ד"ר קורצברג.

לינדסי מוסגרייב אומרת שאין לה צורך להמתין בכדי לדעת שההשתלה הצליחה. "לא עובר יום שבו אינני חושבת על מה שנאמר לנו שהיא לא תוכל לעשות ואיזו איכות חיים תהיה לה. ועכשיו לראות שבדיוק ההיפך הגמור קורה, ממש מדהים אותי", לינדסי אומרת.

לינדסי משמשת כיום כמנהלת אזורית של הארגון להידרוצפלוס בילדים. היא מנסה לעורר את המודעות לשימור דם טבורי ולפשטות ההליך. היא גם מיידעת אודות העבודה שנעשתה במרכז הרפואי דיוק.
מידע נוסף ניתן למצוא באתר האינטרנט של הארגון - www.hydrocephaluskids.org

"תקוותיי עבור בתי הן שהיא תחיה את החיים הטובים ביותר שהיא יכולה", אומרת לינדסי. "משאלתי מספר אחת היא שבתי תהיה מאושרת". 

לכתבה המלאה Experimental procedure changes Charlotte area girl's life לחץ/י כאן