תינוק בן 8 שבועות שסבל מכשל חיסוני מולד, "ילד בועה", עבר השתלת תאי גזע מדם טבורי. ההורים מקווים שיבריא כמו אחיו שעבר את ההשתלה ב- 2008.

קרבר ביילס בן 8 השבועות הינו תינוק בר מזל. כך גם אחיו בן ה- 4, גרנטון. שני הבנים מבוליבר שבמיזורי, ארה"ב, נולדו עם תסמונת גנטית נדירה הפוגעת במערכת החיסון שלהם. "ילד בועה" הוא מושג שכיח לילדים כמותם, אשר חייבים להיות מוגנים מכל חיידק מזדמן. אפילו הזיהום הכי פשוט, שילדים בדרך כלל מחלימים ממנו, עשוי להיות קטלני עבורם.

ב- 16 לדצמבר קרבר קיבל עירוי של דם טבורי מתורם אנונימי. רופאים בבית החולים לילדים מרסי מקווים, כי תאי הגזע מדם חבל הטבור ייקלטו במוח העצם שלו וייצרו עבורו מערכת חיסון חדשה ומתפקדת.

גרנטון, אשר בינקותו הגיע אל סף המוות, עבר את אותו הליך של השתלת תאי גזע מדם טבורי בבית החולים לילדים מרסי בשנת 2008 (על סיפורו דיווחנו כאן, באתר של טבורית). כיום הוא ילד בריא ופעיל.

עד כה גם קרבר מרגיש טוב. הוא נמצא בחדר בידוד בבית החולים מרסי, כשהוריו, ג'ני ודניאל הלבושים בחלוקים ובמסכות, שומרים עליו מסביב לשעון. דניאל, בן 34, הוא מורה לאנגלית המלמד בתיכון בעיר בוליבר. ג'ני, בת 30, היא מורה לאמנות בבית ספר יסודי, ששמה כרגע בצד את הקריירה שלה לטובת הטיפול בילדים. 

ג'ני כבר הייתה בהריון עם קיילין, בתם האמצעית של בני הזוג בייליס, לפני שגרנטון היה מספיק חזק כדי לעזוב את בית החולים. בנות לא מושפעות ממצבו של גרנטון, כך שלא הייתה סיבה לדאגה. אולם, כאשר ג'ני גילתה שהיא שוב בהריון עם בן נוסף, היא ודניאל ידעו שיש סיכוי של 50% שילדם השלישי עלול לסבול מאותה בעיה כמו גרנטון. "ברגע שבדקנו את דמו של קרבר וגילינו שרמת התאים החיסוניים נמוכה, אמרנו להם להגיע לכאן", אמר ג'יגנש דלל, מנהל היחידה להשתלות מוח עצם בבית החולים לילדים מרסי.

קרבר וגרנטון נולדו עם מחלה גנטית נדירה הקרויה "כשל חיסוני משולב חמור" (severe combined immunodeficiency), אשר מתרחשת אחת ל- 50,000 לידות, סיפר דלל. מכיוון שהמחלה כה נדירה, יילודים לא נבדקים בדר"כ לגילוי המחלה. תינוקות עשויים לחלות בצורה קשה עוד לפני שהמחלה מאובחנת.  במקרה של קרבר, הרופאים שלו והוריו ידעו למה לצפות וההשתלה אורגנה במהירות. אולם עבור אחיו הגדול, גרנטון, המהלך בזמנו היה קשה. הוא נעשה מאוד חולה ונלחם בזיהומים מסכני חיים, בעודו מאושפז בבית החולים מרסי.

"זה היה נראה כאילו הוא עומד למות בכל יום במשך שלושה חודשים", דניאל בייליס סיפר.
"הוא היה במצב קריטי ", סיפר דלל. "מעט מאוד השתלות מוצלחות נעשות כאשר מצב הילד כל כך קשה".
דלל סיפר, כי צוות בית החולים ביקש מהוריו של גרנטון לחשוב על האפשרות לוותר. "אנחנו עושים לו משהו, אבל לא עושים דבר למענו".

דניאל סיפר כי הוא וג'ני נאבקו לקבל החלטה.  "כהוריו היינו מחויבים לפעול למען האינטרס שלו", הוא אומר.

ג'ני ודניאל בילו את סוף השבוע בתפילה והחליטו להתקדם עם ההשתלה. "כל עוד היה עדיין שביב של תקווה, לא הייתה לנו אפשרות אחרת", שיתף דניאל.

השתלות של מוח עצם או דם טבורי מתורמים בריאים יכולות לשקם את המערכת החיסונית של ילדי בועה. שניהם מכילים תאי גזע, אשר יכולים לייצר תאי דם ותאי חיסון בריאים. קשה היה למצוא תורם מוח עצם מתאים לגרנטון, כך שנעשה שימוש במנת דם מחבל הטבור מבנק טבורי.

"כאשר החלטנו להמשיך, לא נשאר הרבה זמן", סיפר דלל. "השאלה הייתה באיזו מהירות נוכל לבצע זאת".

דלל פורץ בחיוך גדול ובצחוק לבבי כאשר הוא חושב על גרנטון ועל מצבו הטוב כיום. גם הוריו של גרנטון מופתעים. "הוא החלים מעל ומעבר לכל חלומותיי" אמר דניאל. "בשלב מסוים חשבנו, שאם הוא יחיה הוא יצטרך להיות מחובר למכשיר הנשמה כל חייו. כעת הוא מטפס כמו קוף, מציק לאחותו ועושה דברים שבנים עושים".

גרנטון וקיילין נשארו בביתם של סבם וסבתם בחווה בקנזס בעוד שהוריהם נשארו עם קרבר. הם להוטים לראות את אחיהם הקטן. אולם הם יצטרכו להמתין, אומרים להם הוריהם. עשויים לעבור מספר חודשים לפני שקרבר יוכל לעזוב את בית החולים, עד שמערכת החיסון החדשה שלו תהיה איתנה כשל תינוק בריא שרק נולד. "אנו מנסים להסביר להם בצורה שתהיה מובנת להם", אומר אביהם. "אנו אומרים, "תוכלו לראות את קרבר כאשר העצים יהפכו לירוקים".

לכתבה המלאה Missouri family hopes cord blood helps second ‘bubble boy’ לחץ/י כאן