הוריה של היילי קמפ, פעוטה בת שנתיים, לא מאבדים תקווה להחזיר לבתם העיוורת את ראייתה באמצעות טיפול בתאי גזע מדם טבורי

היילי קמפ נוברת במטבח הצעצוע שלה ומוציאה כפית פלסטיק זעירה מתוך כיור המלא בסירים ומחבתות מיניאטוריים.
"הכפית של היילי!" מכריזה בגאווה הפעוטה בת השנתיים.

היילי אוהבת לשחק עם צעצועים שמשמיעים רעש, מאירים או בעלי מרקם מיוחד. כאשר היא שומעת שיר, היא לא יכולה להתאפק ומתחילה לנוע מצד לצד ולרקוד.

מוזיקה, אורות ומרקמים שונים הם כלי הלימוד העיקריים של היילי. הפעוטה נחשבת עיוורת עקב חוסר התפתחות בעצב הראייה ומסוגלת לראות מעט אור מהראייה ההיקפית שלה.

למרות שהוריה, קטי ואדם קמפ, התחילו לסמן את חפציה המועדפים של היילי בכתב ברייל, בני הזוג מקווים כי יום אחד היילי לא תהיה חייבת להסתמך על חוש השמיעה והמישוש כדי לחיות את חייה.

נסיעה אחת לתאילנד לשם קבלת טיפול בתאי גזע עשויה לשפר את ראייתה של היילי, מספיק כדי שתוכל להסתכל להוריה בעיניים, או אפילו יום אחד לנהוג לתיכון.

"אנו מקווים לטוב ביותר", אמר אדם קמפ. "אנו לא מצפים שהיא תזכה בראייה של 100 אחוז, אולם אם לא נעשה זאת, אנו לא רוצים להתחרט בעוד כ- 10 שנים".

משפחת קמפ שמעה סיפורי הצלחה של ילדים כמו היילי, אשר עברו טיפול בתאי גזע מדם טבורי אשר שיפר את ראייתם. חולה אחת שגרה לא רחוק מהם היא מייסי מורס, נערה אשר הצליחה לראות רק קווי מתאר של צורות והייתה צריכה להחזיק ספרים קרוב מאוד לעיניה בכדי לקרוא. לאחר שנסעה לסין ועברה טיפול בתאי גזע שבו נעשה שימוש בתאים מדם טבורי, היא הצליחה לראות היטב, מספיק כדי להוציא רישיון נהיגה, סיפרו בני הזוג קמפ.

לאחר שבני הזוג קמפ ערכו יותר מחקרים הם שוכנעו כי טיפול בתאי גזע מדם טבורי יוכל לעזור להיילי לראות דברים שילדים בני שנתיים אמורים לראות - את פניהם של הוריה, את השכונה שלה ואת אחיה הקטן קרטר בן ה- 9 חודשים. אולם עדיין ישנם שני מכשולים גדולים בדרכם. הטיפול לא מאושר עדיין ע"י ה- FDA וע"כ עלותו לא מכוסה ע"י הביטוח הרפואי, כמו כן הנסיעה לתאילנד והשהייה הנדרשת בת החודש לצורך קבלת הטיפול תעלה למשפחה כ- 50,000 דולר.

ההורים ארגנו מסע לגיוס תרומות והקימו אתר אינטרנט בו יוכלו הגולשים ללמוד על מצבה של היילי. ההורים סיפרו על צעדיה הראשונים של היילי ועדכנו על מצבה וההתפתחויות שחלו בגדילה שלה. הם צירפו לינקים למחקרים וחדשות אודות טיפול בתאי גזע. לפתע החלו לזרום תרומות.

"לפתע אנשים שאנו כלל לא מכירים שלחו לנו כסף, אשר הוסיפו ואמרו דברים כגון "הכרתי את אבא שלך לפני 10 שנים", סיפר אדם קמפ, בעוד היילי בזרועותיו שרה לעצמה.

בני הזוג גייסו כ- 30,000 דולר ומקווים להשיג את השאר עד חודש אוקטובר, בו הם מתכוונים לצאת לנסיעה.

לאחר סדרת בדיקות ומבחנים, היילי תעבור מספר טיפולים העושים שימוש בתאי גזע מדם טבורי.

תאי הגזע יכוונו ל- Septo-Optic Dysplasia , מצב שבו עצבי הראייה שלא התפתחו אצל היילי גרמו לה לעיוורון. היבט נוסף של מחלתה של היילי גרם למחסור בהורמון יותרת המוח, אשר גרם להיילי להיות קטנה יותר בהשוואה לילדים אחרים בני גילה ומצריך נטילה יומית של גלולות לתירואיד וזריקות הורמונים.

לאחר הטיפול, ניתן רק להמתין לתוצאות. הטיפול בתאי גזע לתסמונת Septo-Optic Dysplasia משתנה, כלומר השיפור במצבה של היילי יכול להיות מינימאלי או נרחב.

"כרגע היא מאוד צעירה, היא לא ממש יכולה לספר לנו מה היא יכולה לראות", סיפרה אמה של היילי.

בני הזוג מעוניינים לעבור את ההליך מהר ככל האפשר.

"עד גיל 3 המוח עדיין מתפתח. עדיף לעשות את זה קודם מכיוון שיש יותר סיכוי לשיפור", הוסיף אדם קמפ.


המאמר תורגם מתוך אתר http://www.ourcoloradonews.com/