לפני כשבוע קיבלה המשפחה הודעה כי נמצאה עבור אוסטין מנת דם מתאימה והיא תשמר עבורו

אוסטין סקוט אוהב רכבות. את כל הרכבות. את יום הולדתו השלישי חגג בפארק Simpsonville's Heritage במקום בו רכבת נוסעים זעירה הקיפה את מגרש המשחקים פעמיים. אם תשאלו את הילד הקטן אודות תומס הקטר הוא ישיב מיד כי ג'יימס הוא הדמות המועדפת עליו - הוא בקיא בכל הפרטים.
התוכניות ליום הולדתו הרביעי אשר יחול בסוף חודש אוקטובר עדיין לא סגורות מכיוון שאוסטין רק החל בסדרה, ראשונה מתוך שתיים, של טיפולי כימותרפיה כהכנה להשתלת דם טבורי שתיערך בחודש נובמבר בבית החולים האוניברסיטאי דיוק.

"הוא חייב לסיים מחזור זה של טיפולי כימותרפיה ואז לחזור שוב לקראת אמצע החודש לקבלת מחזור טיפולים נוסף", אמרה אמו, לי אן. "ברגע שספירת הדם שלו תתחיל לעלות הוא יהיה מוכן להשתלת תאי הגזע. אנו מקווים כי הדבר יתרחש במחצית הראשונה של חודש נובמבר".

לפני כשבוע קיבלה המשפחה הודעה כי נמצאה עבור אוסטין מנת דם מתאימה והיא תשמר עבורו.
בינתיים, כנסיות מקומיות ובעלי עסק מנסים לגייס כספים למימון ההליך שעלותו כ- 700,000 דולר, אשר נמצא יעיל יותר בילדים קטנים מאשר השתלת מוח עצם, לפי דבריו של האב, מרטי.

קאי ווילאמס, הבעלים של מסעדת גריל ובר מ- Turner Hill Road מתכננת לערוך ב- 25 לאוקטובר יום התרמה אשר יכלול הגרלות, מכירות פומביות, ופרסים בכדי לעזור למשפחה במימון הניתוח והוצאות המחייה הרבות הצפויות בזמן שהייתם בצפון קרוליינה למשך 6 חודשים לאחר ההליך.
הוצאות התזמורת אשר תופיע בערב ההתרמה ממומנות ע"י להקה הנמצאת בגרינוייל.

וויליאמס, שמארגנת אירוע צדקה מדי חודש בממוצע מאז שפתחה את הבר שלה לפני 4 שנים, אמרה שהיא להוטה במיוחד לעזור ברגע שהיא שומעת על ילד חולה.

"אני נהנית להחזיר לקהילה", היא אמרה. " אם אנשים זקוקים לעזרה ואני מסוגלת לעזור להם - אני אעשה זאת".

אוסטין אובחן לראשונה כחולה בסרטן הקטלני כאשר היה בן 23 חודשים והמחלה נכנסה להפוגה 8 שבועות לאחר מכן, לאחר טיפולי הכימותרפיה. מאז, במשך השנתיים האחרונות, אוסטין עובר טיפולי כימותרפיה תחזוקתיים. הוא עובר בדיקות מעקב שבועיות ונלקחות ממנו דגימות שגרתיות מעמוד השדרה. בבדיקה שנערכה בחודש אוגוסט האחרון התגלה כי הילד הצנום סובל מחזרת סימני המחלה, הפעם באופן חמור יותר מאז אובחן לראשונה, אמר מרטי.

ישנו סיכוי של 50% כי השתלת תאי הגזע מהדם הטבורי תהיה מוצלחת, הוא אומר, בהשוואה ל- 70% - 80% סיכויי הצלחה עם כימותרפיה כאשר הוא אובחן לראשונה לפני יום הולדתו השני.

"הוא עדיין לא עבר השתלה במערכת העצבים המרכזית או בחוט השדרה, רק במוח העצם. אנו נמצאים כאן המון. אינני יכול לומר כמה פעמים", סיפר מרטי ממיטת בנו. למרות שלמרטי וללי אן ישנם ילדים מנישואים קודמים, אוסטין הוא בנם היחיד המשותף. " קשה לנו מאוד לדבר על הנושא ולדעת את מה שהוא נדרש לעבור עכשיו".

"לאחר שרואים את כל הילדים שמאושפזים כאן, אתה הופך לאסיר תודה", הוא אומר מיחידת הטיפול נמרץ בילדים. "אתה כמעט מודה שהמצב לא יותר גרוע מכפי שהוא. דבר אחד שלומדים הוא שדברים תמיד יכולים להיות גרועים יותר".

בעקבות מחלתו של אוסטין מרטי נאלץ להיעדר ממושכות מעבודתו בכל פעם שאוסטין עובר טיפולים מכאיבים, כגון בדיקות עמוד שדרה, אשר היו כבר 5 כאלו מאז האבחנה בחודש אוגוסט.

בזמן שהייתם בצפון קרוליינה הוא יצטרך לתרום דם פעמיים בשבוע, למשך לפחות חמשת השבועות הראשונים לאחר התהליך. הדם יעבור הפרדה, ותאי הדם הלבנים יוזרקו לבנו.

"נהגתי להחזיק אותו בכל פעם שעבר דקירה בעמוד השדרה ולחסוך מאמו את המעמד", מרטי מספר. "הוא ילד של אמא, והוא העדיף שהיא תחזיק אותו, אולם, תמיד הייתי שם בשבילו".

מרטי ניצל את מלוא ימי החופש המגיעים לו ממקום עבודתו, וגם לאחר שהעובדים איתו תרמו את שעות הנוכחות שלהם למרטי, הוא יישאר ללא משכורת עד סוף תקופת החלמתו של בנו.

"אנו נצטרך להשיג דירה אחרת למשך 6 חודשים", אמרה לי אן. "מדובר בהוצאות דיור נוספות מעבר לבית שלנו. היה לנו קרוואן ולאחרונה מכרנו אותו. אוסטין מאוד אהב אותו והוא ידרוש לדעת היכן הוא. לא היינו מסוגלים לומר לו".

אוסטין איבד את שיערו לפני כחודש, עם תחילת טיפולי הכימותרפיה אשר גרמו לו להיות חולה מאוד וללא יכולת לאכול בעקבות פצעים זיהומיים בפיו. מלבד ראשו הקירח הוא נראה כמו כל ילד קטן אחר, לבוש בפיג'מה של תומס הקטר ונעלי בית רכות, נהנה ממשחקי ווידאו ודורש מקרוני וגבינה בזמן קבלת טיפולי הכימותרפיה.

"היינו נוהגים לאחוז בו בחוזקה בזמן שבעט וצרח עם החדרת התרופה...", סיפר מרטי. 
"....עכשיו כשהוא עובר זאת כל כך הרבה, זה נהפך לדרך חיים", הוסיפה לי אן.

אף  אחד מילדי בני הזוג הבוגרים לא סבל ממחלה חמורה, או אפילו שבר. "...זהו הדבר הכי נורא שאני יודעת שאפשר לעבור" אמרה לי אן. 
"...כאשר יש לך ילד בריא, אינך יודע איזה נס זה באמת", הוסיף מרטי, "זוהי מתנה שרוב האנשים לא מעריכים".

מידע עדכני אודות אוסטין ניתן לקרוא באתר האינטרנט
www.caringbridge.org/visit/austinscott

לידיעה המלאה